Laurie’s zoon raakte geinfecteerd door GBS – deel 2

Gisteren kon je het eerste deel van Lauries verhaal lezen, vandaag gaan we verder met deel 2.

De volgende ochtend

De volgende ochtend werd ik wakker, en even was alles goed. Totdat ik mijn lege buik voelde, mijn ogen open deed en de realiteit tot me doordrong. Ik drukte op de bel, het leek een eeuwigheid te duren voor er iemand bij ons kwam. En die wist ons toen ook nog niet te vertellen hoe het met onze zoon ging. Een uur later mochten we naar hem toe. Hij lag er veel rustiger bij dan in Utrecht. Eigenlijk klinkt dat raar, want hij had alleen in zijn navel al elf infusen. Daarnaast nog en paar infusen in zijn handjes, voetjes en hoofd. Een tapkraantje om bloed af te nemen, een saturatiemeter, plakkers op zijn borst en hij lag aan de volledige beademing.  De hersenmetertjes die hij in Utrecht op had, waren nu niet van toepassing.

In leven houden

De prioriteit was hem in leven houden, wat hij er vervolgens aan over zou houden was een zorg voor later. Vinz lag nog weer apart van de NICU op de ECMO kamer. Hij werd in coma gehouden op dat moment. Ze wisten inmiddels dat hij een hersenbloeding had gehad en dat zijn longen, en daarmee de rest van zijn lichaam zwaar geïnfecteerd waren en dat ze GBS vermoedden. Een bacterie waar maar liefst 20% van de vrouwen draagster van is en waarvan 10% dat overgeeft aan haar kind. 1 op de 1000 kinderen wordt ziek en in hele enkele gevallen zo ernstig dat een deel daarvan overlijd aan de gevolgen van GBS.

De uitslag van de kweek zou een aantal dagen op zich laten wachten, voordat ze dat zeker wisten dat het GBS was. Het maakte ook niet uit, en moest een lading antibiotica in. Wat voor infectie het ook zou zijn.  Het was constant kiezen tussen twee kwaden. Met de angst om de foute fatale beslissing te nemen. Als hij aan de ECMO moest, zou zijn lichaam niet de kans krijgen genoeg tegen de infectie te vechten. Dat zou hem zijn leven kunnen kosten. Zo niet dan kregen zijn longen misschien niet snel genoeg de kans om tot rust te komen en  beter te worden. Ook dat zou het eind kunnen zijn… Onmacht is het meest verschrikkelijke gevoel dat ik ooit heb ervaren.

Geen controle hebben over de situatie en het in handen van anderen neer te leggen. Ik wilde hem stiekem meenemen, bij mij had hij het altijd goed gehad en ik kon hem met heel veel kusjes vast beter knuffelen.  Terwijl het ook mijn lichaam was die hem dodelijk ziek had gemaakt…

Ik lette daarom ook heel erg op mijn hygiëne. Bijna in het extreme. (En nu is dat al extreem op de intensive care.) Maar de angst om hem nog eens te kunnen besmetten was heel groot. Vooral na de toiletbezoekjes. Doordat de GBS in je darmen, baarmoedermond en vagina voorkomt.

Wetenschappelijk onderzoek

We kregen nog een optie voor een wetenschappelijk onderzoek dat misschien zijn leven kon redden. Een vorm van viagra. Dat klinkt raar, maar viagra verwijdt je bloedvaten. Dus ook de bloedvaten in de longen, waardoor die meer zuurstof op kunnen nemen. Deze behandeling werkt goed bij volwassenen, en ze hoopten ook bij kinderen, maar de gevolgen op de lange termijn wisten ze niet. Hij zou bijvoorbeeld blind kunnen worden. Het maakte niet uit, we waren nu bezig met stap één, hem in leven houden. We tekenden de papieren en daarmee ook de afkoopsom mocht hij hierdoor toch komen te overlijden.

Kleine stapjes vooruit

De dagen daarna ging Vinz op eigen kracht steeds een heel klein stapje vooruit. Hij werd in coma gehouden, omdat hij tegen de beademing aan het invechten was. Dat geeft wel aan hoe sterk hij op dat moment was. Emiel en ik sliepen in het ziekenhuis iets verderop in de gang. Ik had veel pijn van de bevalling en kon het steeds minder lang volhouden om bij Vinz te zijn. Ik gaf het aan, maar het werd weggewuifd. Het hoorde er nou eenmaal bij… Achteraf heb ik er misschien niet genoeg op uit gedaan, maar ja ik had ook wel wat anders aan m’n hoofd.

Weer onder narcose

Na 5 dagen kon ik niet meer uit bed komen van de pijn en was het aan het weg puffen. Na al mijn koliekaanvallen en de echte bevalling, voelde dit als de vierde bevalling van het jaar… zoveel pijn. Uiteindelijk besloten ze dat ik ’s avonds onder narcose zou gaan en ze de hele reutemeteut weer open zouden gooien om te kijken wat er aan de hand was. Ik kon voor die tijd gelukkig nog heel even naar Vinz toe.

Zenuwen mee gehecht

Dat ik pijn had, daar was geen twijfel over mogelijk vertelde de chirurg aan Emiel. Ik heb blijkbaar ondanks de narcose erg wild gereageerd. Ik ben zelfs bijgekomen, kan ik me herinneren maar voelde verder geen pijn op dat moment. Ze konden niks vinden, maar er waren hoogstwaarschijnlijk zenuwen mee gehecht.

Daarna ging het ook een stuk beter, de pijn was ‘normaal’. Het nare nieuws van die dag was dat Vinz er een tweede infectie bij bovenop had gekregen. Een terugslag en we waren weer terug bij af. Een ziekenhuis, de plek waar de meeste bacteriën zijn. Als je kind op de NICU geen lijninfectie heeft gehad, hoor je er niet bij. (Tenminste, zo lijkt het bijna.)

Ontslagen uit het ziekenhuis

De dag daarna werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, er was geen plek meer. In een rolstoeltje moest Emiel me over de klinkers naar het Ronald McDonald huis duwen. (Erg prettig na een bevalling.) Daar was gelukkig wel plek en werden we heel lief ontvangen. Wat doen deze mensen en vrijwilligers goed werk! Vinz krabbelde in de dagen daarna beetje bij beetje op  en we durfden stiekem te hopen dat hij het misschien toch zou overleven. De artsen zijn vanaf het begin heel duidelijk geweest naar ons toe. Wat ik erg fijn vond, ondanks dat we daardoor wisten dat zijn overlevingskans erg klein was.

Op en neer naar het ziekenhuis

Op en neer naar het ziekenhuis was pittig. Emotioneel was ik heel sterk. Het klinkt raar, maar we hebben ook veel gelachen. Blijkbaar zal dat te maken hebben met het overlevingsmechanisme waar je op overgaat. Alleen mijn lichaam werkte niet mee. Ik was tijdens de bevalling veel bloed verloren en zat toen tegen een bloedtransfusie aan. Doordat ik mezelf goed voelde wilden ze het nog even aankijken. Ook tijdens de operatie was ik weer bloed verloren en ik moest ook nog bloed voor Vinz af staan. Daardoor is die bloedtransfusie er ook niet meer van gekomen. Zo konden ze mijn bloed tenminste gebruiken voor Vinz. Vinz heeft zelf trouwens wel een bloedtransfusie gehad. Ik voelde me hierdoor heel slap en kon niet zonder rolstoel. Ik zakte na even staan zo in elkaar. Dus toen de dag aanbrak dat we hem na weken vast mochten houden en ik die dag niet naar hem toe kon, omdat ik lichamelijk te zwak was, had ik toch ook wel even een mentale breakdown…

Morgen kun je het derde en laatste deel van Lauries verhaal lezen.

 

Laurie is moeder van Vinz, die bijna 2 jaar is. Ze is zwanger van zijn broertje of zusje en ze is in februari uitgerekend. Laurie is 8 jaar samen met haar man, waarvan ruim 2 jaar getrouwd. Ook hond Snow woont gezellig bij haar. Verder heeft Laurie haar eigen babyproductenlijn en webshop; ByLauz.nl.