Allergieën en intoleranties bij baby’s

Door Nadine – Toen ik net bevallen was van Floortje, werd ze na het huid-op-huidmoment (waar we echt de tijd voor kregen, heerlijk) aangelegd aan mijn borst. Ik had immers aangegeven borstvoeding te willen gaan geven. Het lukte niet goed; Floortje hapte niet lekker en ondertussen was er zo’n acht man met en rond mij bezig, dus het ging even allemaal langs me heen.

Borstvoeding en flesvoeding

Eenmaal thuis probeerde ik haar weer aan te leggen, ditmaal met de kraamverzorgende erbij. We hadden alle tijd en we deden ons best, we hebben het wel twintig keer geprobeerd die dagen, maar zelfs met een tepelhoedje lukte het haar niet. En mij ook niet; blijkbaar heb ik nogal vlakke tepels. Tot bloedens toe hebben we het geprobeerd, en toen was ik er helemaal klaar mee. We voedden bij met flesvoeding en ik kolfde, zodat ze toch ook mijn voeding zou krijgen. Ik wilde gewoon het beste voor haar en als dat betekende dat ik telkens 20 minuten als een koe aan een elektrische kolfmachine moest, dan deed ik dat. Met tegenzin, die met de dag groeide, maar goed. Ik deed het voor haar. En we hadden afgesproken met de verloskundige en de kraamverzorgende dat ik zou gaan afbouwen, omdat ze de belangrijkste stoffen dan al wel binnen had tegen die tijd.

Slecht, slechter, slechtst

Na een paar dagen ging het slechter met Floortje. Ze dronk niet zo goed meer, zowel van de kunstvoeding als van mijn melk niet. Maar ik bleef braaf kolven en ze kreeg steeds meer melk van mij en minder kunstvoeding, omdat mijn productie goed liep. Op vrijdag, ze was zondag geboren, spuugde ze de hele dag door. Dik, wit braaksel en ze begon met huilen. Dat huilen, krijsen, zou zeker zes weken aanhouden, maar dat wisten we toen nog niet. Ze krijste aan één stuk door. Er waren dagen bij dat ze wel twaalf uur op een dag huilde. Het ging door merg en been; het was krijsen van pure pijn. En elke keer brak er een stukje van mijn moederhart.

Telkens krampten haar beentjes samen en ze sliep niet, vooral overdag niet. Ze wilde alleen maar op ons slapen, als ze niet wakker was van die enorme buikkrampen die ze dag en nacht had. Ook bleef ze spugen, hoewel ze daar verder weinig last van leek te hebben.

Ze wilde dus absoluut niet alleen zijn; ik heb wekenlang met haar op me gelegen of haar in de draagzak gehad. Het was zelfs zo erg, dat ik met draagzak en al naar de wc moest.

Zó erg had mijn kind me dus tijdens die weken nodig, de warmte en veiligheid van mama (en papa) hielp haar soms wat ontspannen, voor zover het lukte. Al sabbelend op m’n pink viel ze ‘s nachts of overdag dan in slaap op mij, tot de krampen het weer overnamen. Ik sliep zelf amper; ik was bang dat ze van me af zou rollen en ik op haar zou gaan liggen. Maar na zoveel weken zo weinig slaap, ga je vanzelf wat doezelen. En dat heeft me gered, denk ik.

Medische hulp

Zoals wel duidelijk is, zaten we er al vrij snel helemaal doorheen. Je eerste kind, doodongelukkig van de pijn in haar buik, en je hebt geen idee. Mijn moederinstinct zei me al gauw dat dit niet goed was; dat dit geen normale krampjes zijn bij een baby. Dus we zijn na die twee eerste weken wel elke week bij de huisarts geweest; soms zelfs twee keer per week. Zonder de man af te vallen – hij deed zijn best – bleven we met een verschrikkelijk ongelukkig kind zitten en inmiddels waren we zover, dat wij er zelf ook bijna aan onderdoor gingen. Uiteindelijk kregen we een doorverwijzing naar de kinderarts met een spoedverklaring.

Beter?

Eenmaal daar kregen we het gevoel dat er eindelijk iemand snapte wat er aan de hand was. De kinderarts had aan een paar vragen en wat onderzoek genoeg om ons naar huis te sturen met speciale dieetvoeding; Nutrilon Pepti. Ze verdacht Floortje van koemelkallergie. Iets wat je wel vaker hoort. Deze voeding zou moeten helpen, omdat de koemelkeiwitten daarin zo verknipt zijn, dat het immuunsysteem van het kind het niet meer als koemelk detecteert en dus zouden haar darmen en zij zelf tot rust moeten komen.

Na twee dagen geen verandering gemerkt te hebben, hebben we helemaal ten einde raad de huisartsenpost maar gebeld. Ook hier hebben we weer enorm veel begrip ervaren; ze zouden de dienstdoende kinderarts meteen informeren. Toevallig was het ‘onze’ kinderarts, die de assistente liet terugbellen dat er een andere dieetvoeding voor haar klaar zou staan op de kinderafdeling. Dat mochten we direct komen halen. Het was tenslotte weekend; geen enkele apotheek zou die voeding in dit korte tijdsbestek hebben voor ons, dus we mochten er eentje van het ziekenhuis hebben.

Beter, best!

Deze dieetvoeding, legde de assistent namens de arts uit, was een ultra-hypoallergene voeding. Kindjes met een mega allergie kregen dit voorgeschreven. Ze kreeg het echter niet zozeer daarvoor, maar vooral omdat de arts dacht dat Floortje wel eens lactose-intolerant kon zijn. Dat betekent dat haar darmen niet in staat zijn om melksuikers af te breken; wat dus losstaat van koemelkeiwitten. In deze voeding zit dan ook helemaal geen koemelk. Het heet Neocate en op recept mochten we dat steeds halen bij de apotheek.

Binnen 24 uur knapte ze al op. Ze werd vrolijker, rustiger, en na vier weken sliep ze zelfs overdag!! Wat een heerlijkheid. Ze werd eindelijk zichzelf en wat een onwijs vrolijk en rustig dochtertje kwam er tevoorschijn! Ze ging doorslapen, sowieso heel makkelijk haar bedje in en als ze wakker was, was ze de vrolijkheid zelve. Wij konden ons geluk niet op, eindelijk een oplossing, en wat meer slaap en rust in de tent deed de sfeer thuis natuurlijk ook erg goed.

En dan… testdagen

Toen belde de kinderarts een maand geleden. Ze vroeg naar hoe het ging, maar ook informeerde ze ons over de testdagen. “Testdagen?”, vroeg ik, “Wat moet er dan gebeuren?”. Ik zag de bui al hangen natuurlijk. Ze legde uit dat ieder kind dat deze dieetvoeding voorgeschreven krijgt en dus vergoed krijgt van de zorgverzekering, verplicht twee testdagen moet ondergaan om vast te stellen of het nog steeds allergisch is voor koemelk. De meeste kinderen groeien hier namelijk overheen en aangezien dieetvoeding prijzig is, wil de verzekeraar niet onnodig dieetvoeding vergoeden. Tot zover gaat mijn begrip ook nog wel; als je bedenkt dat een potje van 400 gram (de helft van een normale pot poeder) qua vergoeding 54 euro is en wij doen daar anderhalve dag tot twee dagen mee, dan zit je al gauw aan 1000 euro per maand! Dus uiteraard wil je als zorgverzekeraar onnodige declaraties uitsluiten. Logisch.

Helaas is zo’n test niet uit te voeren via bloedafname. Ze gaan haar dus in het ziekenhuis twee keer een ochtend elk half uur voeding geven, en niemand (behalve de arts) weet wat ze krijgt. Dit is om het onderzoek blind te doen; onafhankelijk en onbeïnvloedbaar. Er moet een week tussen zitten en tijdens de ochtend kijken ze naar eventuele reacties. Maar aangezien het bij Floortje vooral in haar buik zit, komen wij waarschijnlijk thuis achter deze eventuele reacties.

Bang

Ik ben best ongerust. Vooral omdat ik zelf lactose-intolerant ben; zij het in lichtere mate. Het is overerfelijk en hier groeien kinderen dus juist níet vaak overheen. Ik ben dus best bang voor deze testen. Ik ga proberen dat niet te laten zien aan haar, maar ondertussen knijp ik ‘m behoorlijk. Waarom? Omdat ik – zeg maar gerust – getraumatiseerd ben door de weken waarin mijn kind ondraaglijke pijnen heeft moeten doorstaan en ik haar het gewoon niet weer wil aandoen.

Maar goed. Wat moet, dat moet. Als we merken dat ze er heftig op reageert, gaan we gewoon direct weer over op haar dieetvoeding. Dat heb ik nu ingeslagen als een hamster natuurlijk. Ik ben heel benieuwd.

Heeft een van jullie ervaring met een allergisch of intolerant kind? En hoe beïnvloedt dat het leven van je kindje en je gezin?

 

Nadine is op 25 september 2016 moeder geworden van Floortje. Floortje heeft wat opstartproblemen gehad, maar nu gaat het heel goed met haar. Nadine is getrouwd met Peter. In het dagelijks leven geeft ze Nederlands op een middelbare school. Op sportief gebied liggen de activiteiten nu even stil, maar anders loopt ze graag hard.