Laurie’s zoon raakte geinfecteerd door GBS – deel 3

Dinsdag kwam deel 1 online, gisteren deel 2 en vandaag lees je het derde deel van Lauries verhaal.

Terug naar Utrecht

Toen Vinz uiteindelijk goed genoeg was om terug te kunnen naar Utrecht, verhuisden ook wij weer met hem mee en kregen ook daar weer een plekje in het Ronald McDonald. Hij was toen bijna twee kilo zwaarder dan tijdens de geboorte door al het vocht wat hij vasthield. Daar lag onze grote reus tussen de prematuurtjes. Veel verpleegkundigen waren er de avond dat hij naar Nijmegen moest bij en kwamen regelmatig nog even een kijkje nemen en een praatje met ons maken. De vrouw die mij knuffelde en een kus op mijn voorhoofd gaf heb ik jammer genoeg niet weer gezien. Ze had gelijk, hij kwam terug. Haar collega die erbij was zei dat ze het in al die jaren nog nooit had meegemaakt. Ze behoorden een professionele afstand te houden, maar in sommige situaties zijn we allemaal maar mens.

MRI

In Utrecht werden er een gehoortest en een MRI afgenomen. Voor zo ver ze konden zien had hij aan al de hele situatie en alle medicatie in zijn lichaam qua hersenbeschadiging niks over gehouden.  Een hele opluchting, maar we waren er nog niet. Na een aantal weken Utrecht mocht hij terug naar Deventer en wij na een maand terug naar huis.

Naar Deventer

Vinz lag nog  weken in Deventer. Hier moest hij de ‘normale’ dingen leren zoals bijvoorbeeld drinken. En hij moest herstellen. Na twee maanden mocht hij mee naar huis. Wel met medicatie en sondevoeding, want zelf drinken deed hij niet. Toen mochten ook eindelijk de opa’s en oma’s hem voor het eerst aanraken en vasthouden.

Verslaafd aan morfine

Mensen dachten dat we er nu waren. Fijn dat het nu allemaal goed is, zeiden ze dan. Klopt, onze zoon is beter, maar wel verslaafd aan morfine, en nu dus zwaar aan het afkicken. Hierdoor is hij wild, boos, gefrustreerd en konden we weinig met hem beginnen. De sondevoedingen liet hij slecht toe en hij trok zijn sonde er vaak meerdere keren per dag uit. De verpleegkundigen moesten hem vervolgens terugkomen plaatsen. We waren per voeding vaak twee uur bezig. Zeven keer per dag. Tel maar uit… We hebben allerlei (alternatieve) geneeswijzen en dingen geprobeerd maar niks hielp om hem iets rustiger te krijgen, zodat we de voedingen normaal konden laten inlopen. Achteraf waren zijn darmen zo beschadigd door de antibiotica dat hij de melk niet kon verdragen. Helaas kwamen we daar pas na een jaar achter en inmiddels is al zijn voeding daar op aangepast.
Een paar weken nadat we thuis waren kreeg ik weer een koliekaanval, na maanden van echo’s, foto’s en onderzoeken kwamen ze er achter dat het dus toch wel galstenen waren. Uiteindelijk ben ik hier in oktober 2015 aan geopereerd. Bijna een jaar na de eerste aanval.

Vinz is inmiddels bijna 2 jaar. Het eerst anderhalf jaar was pittig met bijna wekelijks medische bezoekjes. Slopend eigenlijk… Ik merk dat wij nu pas beginnen en nu alles normaal begint te worden. Vinz staat nog wel steeds onder controle in Deventer en Utrecht. Toch vinden we toch dat we onszelf als geluksvogels moeten beschouwen. Onze zoon is er tenminste nog. Er zijn ook ouders die hun kind nooit thuis zullen krijgen, of met nog veel meer medische zorg, en er zijn mensen die helemaal geen kinderen kunnen krijgen.  Vinz heeft een tijd lang nog een verhoogde druk in zijn hart en longen gehad. Inmiddels is dit onder controle. Verder moeten we erg opletten met de voeding in verband met zijn beschadigde darmen. Ook zijn oogjes zijn aangetast. Hij heeft rond de +8 en is verziend. Aan één oog is hij ook slechtziend. Daarom heeft hij een bril en dat gaat prima! Hij bleef eerst qua motoriek nog wat achter, maar sinds de nieuwe voeding en zijn bril, loopt hij nu op schema! Wel zit hij qua lengte en gewicht wat onder de lijn. Een goede eter en drinker is het nog steeds niet. Maar dat was hij misschien anders ook niet geweest. Dus erg druk kunnen we ons daar niet over maken. Verstandelijk verwacht ik niet dat hij er wat aan over houd. Meneer kent al letters van het alfabet, kan tot acht tellen en praat honderden uit! Hij doet het nu hartstikke goed! Wij mogen in onze handjes knijpen met deze topper!

Zorgen

Je kunt je voorstellen dat nu ik aan het einde van mijn tweede zwangerschap loop, de zorgen beginnen toe te nemen. Ik moet bevallen aan een infuus met antibiotica. Als die er op tijd in komt is het infectiegevaar grotendeels geweken. (Met garantie tot de voordeur.) Ze willen er alles aan doen dat soepel te laten verlopen. Daarnaast zijn we er gister ook nog achter gekomen dat ik zwangerschapscholestase heb. Dat is een galstuwing, waardoor afvalstoffen zich ophopen in de lever en het bloed. Het geeft enorme jeuk (vooral aan de handen en voeten), doordat de stoffen het lichaam niet uit kunnen. Dit is na de 37/38ste week erg gevaarlijk. Tijdens Vinz z’n zwangerschap heb ik hier gelukkig geen last van gehad, maar de kans is groot dat het bij een eventuele volgende zwangerschap weer gebeurt. Met medicatie proberen we dit onder controle te houden en ik word voor de 38 weken ingeleid. Dus ik hoop dat de baby het volhoudt en sterk genoeg is zich door de cholestase en GBS heen te slaan. Duimen maar!!

 

Laurie is moeder van Vinz, die bijna 2 jaar is. Ze is zwanger van zijn broertje of zusje en ze is in februari uitgerekend. Laurie is 8 jaar samen met haar man, waarvan ruim 2 jaar getrouwd. Ook hond Snow woont gezellig bij haar. Verder heeft Laurie haar eigen babyproductenlijn en webshop; ByLauz.nl.