De auto-immuunziekte Coeliakie

Door Margreet – ‘Uw dochter heeft coeliakie’ zei de kinderarts. De tranen kwamen meteen. Opluchting dat er duidelijkheid was, maar ook het verdriet dat je kind ineens een ziekte heeft. En één waar ze nooit meer vanaf komt. Cato heeft de auto-immuunziekte coeliakie. Ze mag geen gluten eten, geen kruimel. Als iemand met coeliakie gluten binnenkrijgt beschadigt dit de darmen. Het immuunsysteem gaat in de aanval tegen het eigen lijf. Zodra Cato met het strikte dieet begon ging het al snel beter.

Klachten

Cato werd een paar dagen voor de geboorte van Doris ziek. Ze was wat lusteloos en had de hele dag dunne luiers (sorry voor het detail, maar ermee dealen is erger dan het lezen 😉 ). We dachten aan stress voor de komst van haar zusje of gewoon een griepje. Na de geboorte van Doris is Cato altijd zichzelf gebleven en nooit jaloers of verdrietig geweest dat ze ons moest delen. Ze was echt een trotse zus, beter kon niet.

Doris was een makkelijke baby, dus stress was er nauwelijks. Toch bleven Cato haar klachten. 13 weken en vele huisartsbezoeken later kregen we eindelijk een doorverwijzing naar de kinderarts. Deze vermoedde lactose-intolerantie en wilde bloed prikken. Zelf was ik nog een bom vol hormonen en ik wilde er voor haar niet teveel gedoe van maken, dus Jacob ging mee prikken. Ik hoorde haar huilen en kon het op het bankje buiten ook niet droog houden. Jacob gaat nog altijd mee met prikken, ze zijn een topteam. Uit de uitslag kwam een vermoeden van coeliakie. Opnieuw bloedprikken om te onderzoeken of ze ook het gen voor coeliakie had. Ook dat had ze. BAM, een diagnose!

Sociale aspect

En gelukkig de goede diagnose, goed te behandelen, goed mee te leven, niet levensbedreigend en we leven in een land waar de medische wereld goed geregeld is. Maar mijn kind ziek, wat vond ik dat moeilijk! Nooit zomaar spontaan bij iemand mee kunnen eten, geen visje op de markt, niet even uit eten, altijd zelf wat meenemen en altijd overal oppassen dat er geen kruimels van gluten aanwezig zijn. Veel handen wassen, een apart kastje, een groot deel van het aanrecht glutenvrij houden, bespreken als we op visite gaan, bespreken op de opvang en steeds weer opnieuw uitleggen wat ze heeft. De eerste maanden vond ik zwaar en vloog het mij regelmatig aan dat dit voor haar altijd de realiteit zou blijven. Het andere eten is niet het ergste, het sociale aspect is lastig.

Scherpe randjes

We zijn inmiddels ruim een jaar verder en de scherpe randjes zijn er vanaf, het was echt een rouwproces waar ik doorheen moest. Ik dacht veel aan haar toekomst, terwijl Jacob veel meer het verdriet van de klachten die ze eerder had aan het verwerken was. Hij zorgde in die tijd dat ze klachten had voor haar, ik voor onze pasgeboren Doris. En Cato? Die huppelde gewoon door. Ze weet niet beter en is er eigenlijk nooit verdrietig over. Ze weet hoe ziek ze kan worden na het eten van gluten en laat het daarom wel. Op de opvang is het goed geregeld en ook andere kindjes weten er goed mee om te gaan. Het is mooi om te zien dat ik mij druk kan maken, maar dat zij gewoon doorgaat alsof er niks veranderd is. Van haar leer ik het meest!

De toekomst

Het moeilijkste zal voor haar nog komen. Traktaties en feestjes op de basisschool, de puberteit, de tijd van het zelfstandig worden. Wanneer stopt onze verantwoordelijkheid en zal ze het zelf moeten doen? Gaat ze zich anders voelen en wordt ze boos op haar ziekte? Of zal ze soms even balen en weer doorgaan? Als we nu van huis gaan nemen we altijd zelf eten voor haar mee, we leren haar nooit rekenen op glutenvrij eten en zijn dankbaar als mensen wel aan haar denken. Wij, en later zij, zijn verantwoordelijk. Daarmee voorkomen we veel teleurstelling.

Ik heb het voor mezelf vaak gerelativeerd. Soms is dat goed en nodig, maar soms laat ik de pijn ook even toe. Ze is tenslotte mijn kleine meisje en wat zou ik het graag van haar overnemen!