Als de zorg een zorg is

Door Nadine – Al eerder heb ik geschreven over hoe afhankelijk Floortje (en ik) waren en zijn van het zorgsysteem in ons land. Natuurlijk is iedere moeder in spé dat en na de bevalling ook, maar ik bedoel meer de specifiekere zorg.

Ik wil alvast een clausule inbouwen: dit verhaal is niet bedoeld om een discussie los te maken over het wel of niet slagen van de marktwerking in de zorg. Iedereen die mij persoonlijk en ons verhaal een beetje kent, weet inmiddels wel dat ik geen fan ben van het ‘vercommerciëlen’ van sommige sectoren. Binnen de zorg is de druk van de zorgverzekeraars groot, maar niet altijd bepalend gelukkig. Wisselende ervaringen dus, en dat is wél het doel: onze ervaringen delen.

Positief

Al eerder heb ik verteld over mijn buitenbaarmoederlijke zwangerschap (zie andere blog). In dat traject zijn we erg goed geholpen en voorgelicht. We konden altijd terecht voor (spoed)bloedafnames, zelfs in het weekend. Het ziekenhuis heeft altijd controle weten te houden over het proces om mijn lichaam het zelf te laten opruimen. En dat is met succes afgesloten. Laatst kwam ik de gynaecologe van dienst tegen, en wees haar trots op het tweede, deze keer gelukte exemplaar 😉 Dus wat die periode betreft, veel lof en liefde.

Ook de diagnose en behandeling van de twee hernia’s zijn prima verlopen. Af en toe wat op je strepen staan, en dan was er opeens wel eerder plek, maar dat geeft niet. Ik ben geduldig, maar assertief als het nodig is, en dat is vaak voldoende.

Druk van bovenaf

Waar voor mij de schoen wringt, is dat artsen, specialisten en therapeuten áltijd gebonden zijn aan de wet van de zorgverzekeraar. Natuurlijk moet zorg betaald worden en natuurlijk betaal je daar zelf ook voor. Hoor je me niet over.

Zoveel keren fysiotherapie… alsof mijn rug en bekken zich laten leiden naar een x aantal keren. Maar dat is nog een kwestie voor volwassenen onder elkaar; als het écht moet, betaal ik het wel zelf… ik weet dat niet iedereen dat kan en ik prijs me gelukkig, maar het gaat hierom: ik kan denken, relativeren, etcetera. Ik ben volwassen. En als er echt iets aan de hand is, dan is het in dit land goed geregeld met een belletje naar 112. Maar zodra de regels en wetten van zorgverzekeraars échte zorg in de weg staan, dan heb je me boos.

Hulpeloze baby

Vooral als dat over de rug van een kindje moet gaan die nog niet eens 1 jaar is. Die nog volledig afhankelijk is van mama, papa en de mensen die haar beter moeten maken. Die niet kan praten en alleen met huilen kan laten zien hoeveel pijn ze heeft. En dan die baby van het kastje naar de muur sturen. Van dit staaltje ‘zorg’ hebben we helaas al veel meegemaakt.

Hulp zoeken

Het begon redelijk. Floortje huilde zes weken lang achter elkaar (zie andere blog); wij wisten allang dat er iets mis was. De huisarts miauwde de eerste keren nog wat over reflux, maar al gauw zag hij dat de kinderarts hieraan te pas moest komen. De verwijzing werd gemaakt en we konden vrijwel meteen terecht. So far, so good, zeker als je zelf ook half overstuur bent inmiddels en het licht amper meer ziet aan het einde van de tunnel.

Proactief

De kinderarts zette haar tijdens onze afspraak pardoes op Pepti, een voeding waarin melkeiwitten zo verknipt zijn, dat het immuunsysteem van de baby ze niet als koemelk herkent. Vaak werkt dat goed bij baby’s van wie vermoed wordt dat ze een koemelkallergie (kma) hebben. Helaas, we zagen geen verbetering. Ten einde raad heb ik naar de huisartsenpost gebeld, waar men me meteen doorverbond met de kinderafdeling. Onze kinderarts werkte toevallig en ik kon diezelfde middag, een zaterdag, een potje überdieetvoeding ophalen, want de apotheek is dicht en ze wilde haar niet langer laten lijden. Wat waren wij blij en dankbaar!

Het blijkt dat in die voeding alle eiwitten weg zijn; alleen de kern ervan zit er nog in (aminozuren). Ook is deze voeding lactosevrij; de kinderarts vermoedde dat ze misschien niet zozeer een kma had, maar lactose-intolerant is (LI).

Deze voeding zou dus moeten helpen. En dat deed het! Na fles één was ze al veel vrolijker, alerter, had geen buikpijn en ze huilde niet zo veel meer. Na een dag was ook het huilen voorbij. Halleluja!!

De echte Floortje kwam tevoorschijn: een vrolijk, gezellig, druk kind dat alleen maar lol in alles heeft. Die nooit moeilijk doet, slaapt als Doornroosje en altijd lacht. Echt het zonnetje in huis. Wat een rijkdom!

Machtiging en macht

Maar ook deze voeding moet per machtiging van de kinderarts worden opgehaald bij de apotheek, want anders vergoedt de zorgverzekeraar het niet. Even voor de beeldvorming: de consumentenprijs is 77 euro per potje van 400 gram. Voor de leken onder ons; dat zijn 7,5 flesjes, dus ongeveer twee dagen. Je bent afhankelijk, want dat kun je nooit zelf betalen. Althans, wij hebben geen 1000-1100 euro per maand klaarliggen voor dieetvoeding.

De macht ligt dus bij de zorgverzekeraar. Die kan dus prima eisen dat een kind geprovoceerd wordt middels twee testochtenden in het ziekenhuis (zie andere blogs). Logisch, want dieetvoeding werd snel uitgeschreven bij vermoeden van kma, terwijl de meeste baby’s er vrij vlug overheen groeien. Dus tot daaraan toe heb je mijn begrip.

Maar voordat die testochtenden gepland waren, zaten wij al een keer met haar op de huisartsenpost ‘s avonds, omdat we op aanraden van dezelfde kinderarts wel weer eens gewone zuigenlingenvoeding konden proberen. Kind was meteen na fles één apathisch, had vlekken in haar gezichtje, wilde niks, liet weer vieze windjes, reageerde nergens op… foute boel en meteen weer terug naar dieetvoeding. Daar wist de arts ook van.

Testdagen

Op beide testdagen krijgen ze eerst een beetje en daarna een hele fles. Je weet niet of het dieetvoeding is of gewone. Wel zag ik verschil, en de verpleegkundigen ook. Op de ene dag was er niets aan de hand, op de andere dag had ze vlekken en was ze stil en rustig; reageerde niet en liet vieze windjes. Alles is netjes gedocumenteerd en na een week kreeg ik telefonisch de uitslag: ze had al die reacties op de dag dat ze dieetvoeding had gehad, dus geen kma!

We waren al blij genoeg en mijn onderbuikgevoel negeerde ik. Dus via een ombouwschema weer terug naar gewone voeding. Een herhaling van zetten volgde: dezelfde symptomen, toch die dag doorgezet, maar uiteindelijk ‘s avonds wéér naar de huisartsenpost. En ja, weer terug naar dieetvoeding. Baby meteen weer blij en wij ook.

Weer provoceren

Mijn geduld raakte aardig op. Een paar weken later had ik een al geplande afspraak in het ziekenhuis. Nog steeds dezelfde kinderarts, die toen zo doortastend was.

Geen kma he? Nee, maar wel problemen tussendoor met overstappen. Ik vroeg of het toch LI was? Toen sprak ze zichzelf tegen door te zeggen dat LI op deze leeftijd eigenlijk niet gezien wordt. Huh? Toen ze zes weken was, leek je dat nog het meest voor de hand liggend, omdat ze niet reageerde op Pepti?! Oke joh.

Ze zei ook dat ze toch wilde proberen om Floortje naar in ieder geval Pepti te krijgen. Ik mocht daar over twee weken mee beginnen, rustig volgens het ombouwschema. Het liefst niet als ze tandjes kreeg of ziek was. Alsof ik een glazen bol heb, maar goed.

Zo gezegd, zo gedaan. Twee weken later, vorige week maandag, had ze ‘s ochtends om 7 uur nog dieetvoeding met pap. Niets aan de hand. Om 11 uur kreeg ze dan haar eerste flesje met dieetvoeding en één schepje Pepti. Vanaf dat moment, je gelooft het of niet, was ze apathisch, veel minder vrolijk en ze lachte amper meer. Ze begon weer vieze windjes te laten en lag daar maar in haar box. Er kwam werkelijk niets meer uit haar. Toch hebben we doorgezet, tegen mijn gevoel in. De volgende dag twee schepjes. Ze werd stiller en stiller, maar toch heb ik haar naar het kinderdagverblijf gebracht. Om een eerlijk beeld te krijgen van haar die dag, heb ik tegen mijn gevoel in niets verteld over de overstap.

Foute boel

Om 15.30 las ik in haar app dat ze haar niet herkenden, ze had nog niet een lachje laten zien en ze liet alles maar gebeuren. Haar hele gezicht zat vol rode vlekken, schreven ze. Ze liet vieze windjes en haar temperatuur was 37.7, wat verhoging dus.

Ik haalde haar rond 17 uur op en ik zag haar liggen in de box: een dood vogeltje, half hangend in een voedingskussen. Ze keek wazig voor zich uit en glimlachte zwakjes toen ze eindelijk besefte dat ik voor haar neus stond. Mijn moederhart brak in duizend stukken, maar ik hield me groot.

Het eerste dat haar leidster vroeg was of ik soms overgestapt was. Ik kon natuurlijk niet anders dan bekennen en ik heb ook uitgelegd waarom ik het niet verteld had. Ik racete naar huis. Thuis wilde ze wel een warm hapje en wat flesvoeding. Toen ik haar temperatuurde, zag ik om 18.00 uur 39.4 op het schermpje. Ze was ook vuurrood en warm. Ik belde de huisartsenpost maar weer eens. We moesten direct komen en daar troffen we deze keer toevallig een huisarts van onze eigen maatschap. Die was furieus. Hij verwoordde precies mijn gedachten: dat het nu eens afgelopen moet zijn met dit kind steeds maar te treiteren met die provocaties en dat hij niet wilde dat zij voor haar eerste jaar nog een keer in aanraking kwam met andere flesvoeding. Hij zei letterlijk dat die testdagen omgewisseld moeten zijn geweest, en dat drie keer op een huisartsenpost met deze klacht toch genoeg bewijs is. Hij was ook boos op de kinderarts en zei dat als ze moeilijk deed, ze hem maar moest bellen. En in het ergste geval schreven zij die machtiging als huisartsen wel uit. “Dit kind gaat niet meer aan melk tot ze minimaal 1 is. Punt”. Dus per direct weer terug naar dieetvoeding. Ik kon die man wel knuffelen.

En toen

De volgende dag was Floortje echt ziek. Niet van de voeding, maar een of ander virus. Ze had 40 graden koorts, maar ze zat inmiddels weer op dieetvoeding en zelfs met zo’n temperatuur was ze vrolijk en beweeglijk. Zo snel als ze reageert op melk, zo snel reageert ze ook op dieetvoeding gelukkig: een flesje en ze is weer de oude. Ook met koorts.

Tijdens het spreekuur belde ik met de assistenten van de kinderarts om te vertellen hoe het vanaf maandag verlopen was. Ze waren niet erg vriendelijk en leken me te verslijten als een zeurmoeder. De huisarts boos op de kinderarts vanwege die tests? Wisten hij en ik dan niet dat het moet van de zorgverzekeraar? Jawel. Dat weten wij. En ook hij veroordeelt dat niet. Maar wij ouders wagen de betrouwbaarheid van de testen te betwijfelen ja, en de huisarts ook. Zucht, aan de andere kant van de lijn. Wat ik dan precies wilde? Eh.. de machtiging omgezet voor dieetvoeding?! Dat zou op de takenlijst van de arts worden gezet.

Een dag later kreeg ik antwoord van ze. De kinderarts geeft de machtiging, maar ze wijt de reactie van Floortje wel aan het virus.

Oke joh, dr. X. Jij kent mijn kind gelukkig heel goed. Ik werd boos en vatte even kort samen voor de onwetende assistente: maandag en dinsdag Pepti, overdag geen koorts, wel apathisch. Woensdag dieetvoeding, dikke koorts, vrolijk kind.

Gaat er wat rinkelen? Het leek er niet op. Mijn bloed kookte inmiddels, maar ik heb me netjes gehouden. Ik krijg in ieder geval mijn dieetvoeding en in juni hebben we een belafspraak met de kinderarts. Dan is het over met mijn geduld en vriendelijkheid als ze niet wil luisteren en dan trek ik echt van leer. Met als troef een andere medicus die wél achter ons staat. Eens kijken wie de macht uiteindelijk heeft. Het zal me benieuwen.

 

Nadine is op 25 september 2016 moeder geworden van Floortje. Floortje heeft wat opstartproblemen gehad, maar nu gaat het heel goed met haar. Nadine is getrouwd met Peter. In het dagelijks leven geeft ze Nederlands op een middelbare school. Op sportief gebied liggen de activiteiten nu even stil, maar anders loopt ze graag hard.